Encore vivante…..

Un léger tremblement court sur les pages de mon coeur

Comme bercé par un vent nostalgique

Mon corps ne connaît plus la musique

Qu’on jouait dans les kiosques à chaque heure

Glisse encore le moment d’extase

Sans pour cela retrouver les phrases

Que susurrait le printemps de nos âges

Quand nous n’étions pas très sages

Le temps passé à rechercher l’otage

De mon précieux héritage

Me fait douter de mon espoir

Le vent m’empêche de voir

Cette silhouette là-bas dans le lointain

Les yeux piqués par la poussière

Rien ne me paraît plus clair

Et lentement se tend une main

Un doux tremblement en un seul instant

Me montre que je suis encore vivante

La main qui approche doucement

Une voix riche de paroles émouvantes

Me prouve que je suis encore vivante

(chamade – juillet 2008)

 

La musuviscidose………Donnez leur une « dose » d’espoir!

                                               Cette personne marche pour la mucoviscidose

                                               Si vous la postez dans votre blog elle ira plus loin

                                              Merci .

La mucoviscidose (pour mucus et viscosité) ou fibrose kystique du pancréas, est une maladie génétiquetouchant l’ensemble des organes revêtus d’un épithélium glandulaire. C’est la maladie génétique létale à transmission autosomique récessive la plus fréquente dans les populations de type europoïde, alors qu’elle est très rare dans les populations africaines et asiatiques. Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7, entraînant une altération de la protéineCFTR (sigle pour cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Il s’agit d’un canal ionique perméable au chlore dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives. La maladie touche de nombreux organes mais les atteintes respiratoiressont prédominantes et représentent l’essentiel de la morbidité. La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance staturopondérale. D’évolution chronique et progressive, la maladie s’exprime souvent tôt dès la petite enfance même s’il existe des formes frustes de diagnostic tardif.Le diagnostic biologique repose sur le test de la sueur confirmé par une identification des mutations génétiques. Le dépistage néonatal, généralisé en France depuis 2002 permet un diagnostic et une prise en charge précoce alors que le conseil génétiquepermet à un couple hétérozygote connu de ne pas avoir un autre enfant malade. Il n’y a pas de traitement curatif mais les progrès de la prise en charge ont permis d’améliorer la qualitéet l’espérance de viedes patients ; ainsi en France, l’espérance de vie à la naissance^[6] est passée de 7 ans en 1965 à 47 ans en 2005^[7].

Connue depuis le Moyen Âge, la maladie est décrite scientifiquement par le pédiatre suisse Guido Fanconi en 1936^[8]. Elle est identifiée deux ans plus tard par Dorothy Hansine Andersen comme une entité pathologique atteignant le pancréasd’où son nom historique de fibrose kystique du pancréas. Elle conserve ce nom en anglais : cystic fibrosis.

Source : Wikipédia

Comme on voit sa souffrance

Il a gagné une bataille mais pas la guerre

Pourquoi au lieu de dépenser de l’argent pour les armes etc….les grands de ce monde ne le donnent-ils pas pour la recherche? Pourquoi?

Le courage consiste à dominer sa peur, non pas à ne pas avoir peur.  François Mitterand