Cette personne marche pour la mucoviscidose
Si vous la postez dans votre blog elle ira plus loin
Merci .
La mucoviscidose (pour mucus et viscosité) ou fibrose kystique du pancréas, est une maladie génétiquetouchant l’ensemble des organes revêtus d’un épithélium glandulaire. C’est la maladie génétique létale à transmission autosomique récessive la plus fréquente dans les populations de type europoïde, alors qu’elle est très rare dans les populations africaines et asiatiques. Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7, entraînant une altération de la protéineCFTR (sigle pour cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Il s’agit d’un canal ionique perméable au chlore dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives. La maladie touche de nombreux organes mais les atteintes respiratoiressont prédominantes et représentent l’essentiel de la morbidité. La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance staturopondérale. D’évolution chronique et progressive, la maladie s’exprime souvent tôt dès la petite enfance même s’il existe des formes frustes de diagnostic tardif.Le diagnostic biologique repose sur le test de la sueur confirmé par une identification des mutations génétiques. Le dépistage néonatal, généralisé en France depuis 2002 permet un diagnostic et une prise en charge précoce alors que le conseil génétiquepermet à un couple hétérozygote connu de ne pas avoir un autre enfant malade. Il n’y a pas de traitement curatif mais les progrès de la prise en charge ont permis d’améliorer la qualitéet l’espérance de viedes patients ; ainsi en France, l’espérance de vie à la naissance[6] est passée de 7 ans en 1965 à 47 ans en 2005[7].
Connue depuis le Moyen Âge, la maladie est décrite scientifiquement par le pédiatre suisse Guido Fanconi en 1936[8]. Elle est identifiée deux ans plus tard par Dorothy Hansine Andersen comme une entité pathologique atteignant le pancréasd’où son nom historique de fibrose kystique du pancréas. Elle conserve ce nom en anglais : cystic fibrosis.
Source : Wikipédia
Comme on voit sa souffrance
Il a gagné une bataille mais pas la guerre
Pourquoi au lieu de dépenser de l’argent pour les armes etc….les grands de ce monde ne le donnent-ils pas pour la recherche? Pourquoi?
Le courage consiste à dominer sa peur, non pas à ne pas avoir peur. François Mitterand
A.B../Bonjour, Chamade 1000- mercis!!!! un coucou de toi! c’est du sans-plomb, qui n brûle Jamais!! AH! toutes mes félicitations, pour tous tes petits chats!!! Merci à Eux! car; ils ont apporté toute une charge de tendreese qui m’a fait du bien ce matin!!! Plein de Câlins à toi !!! car ,aussi il faut bien que tu en reçoives pour en donner!!!! bisous, mille mercis! je t’aime, comme tu sais, le faire…. je t’embrasse Cordialement…en Plus avec du Soleil Ici… Emm
merci à toi …
C’est super ce témoignage de Grégory et tout le monde devrait le prendre comme exemple de courage.Pour l’argent , je me pose les mêmes questions …
Merci
bises
cathy
J’en ai eu la chair de poule.Entendre le papa de greg et revoir des images de ce petit ange me donne mal au cœur.
Il y a eu beaucoup de polémique du faite qu’on soit touché parce que greg était connu.Moi je le remercie,grâce a lui j’ai pris conscience que je peux sauver une vie en prenant une carte de don d’organe.Et j’ai eu beaucoup de peine quand j’ai appris qu’il était mort.Même mon fils avait eu un choc.Je suis heureuse pour lui,il a gagné la star ac malgré la maladie,il avait du talent.
J’espère qu’un jour nous vaincrons ces maladies qui nous enlève les gens qu’on aime.
Dernière publication sur Blogeloy : Jamais je ne pourrais te dire adieu
J’ai mis le monsieur qui marche sur mon blog dans les choses qui me touche,j’espère que cet homme marchera le plus loin possible,cela voudra dire que les gens se sentent concernés,il faut aider les malades.
Moi je ne suis pas en bonne santé mais je n’ai pas de maladie mortelle,je pense qu’il faut avoir du courage pour avancer dans la vie en sachant qu’a tout moment on peu disparaitre,mais surtout aussi en supportant la douleur et des traitements lourds.
Greg était un colosse,malgré sa carrure frèle,il avait une force et un courage énorme,il a beaucoup apporté autours de lui et pour les personnes souffrant de cette maladie.
Merci greg pour ce que tu es,car tu resteras toujours parmis nous,dans nos coeur.
Bravo chamade pour cet article qui ma beaucoup émue,chaque fois que je vois Greg ,la peine que j’ai eu lorsque j’ai appris sa disparition resurgit toujours aussi fortement,j’espère que les gens seront touché par ton billet et qu’il lutterons avec nous contre cette fichue maladie.
Je t’embrasse.Bonne soirée.
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